PROFESSIONISTA DELLA SALUTE, DOVRESTI CURARE PRIMA DI TUTTO LA TUA IGNORANZA?

 

L'articolo originale:

https://bjsm.bmj.com/content/early/2019/09/12/bjsports-2019-101038

"PROFESSIONISTA DELLA SALUTE, DOVRESTI CURARE PRIMA DI TUTTO LA TUA IGNORANZA?"

 

Il mio background

 

Sono una donna di 38 anni e ho vissuto

per 25 anni con dolore cronico. Non l’ho mai

nascosto a nessuno: ho cercato aiuto

ovunque ma nessuno è stato in grado di aiutarmi ad identificare la natura della mia condizione.

Ho imparato le strategie per gestire il mio dolore

fino a quando non mi sono inaspettatamente imbattuta  in quella che è attualmente, secondo prove di efficacia,  la migliore modalità’ di gestione per le mie condizioni.

Questo mi ha cambiato la vita in modo significativo.

 

Come è iniziato il mio dolore persistente

 

La mia storia è iniziata quando avevo 12 anni,

quando fui spinta a terra fuori da

scuola e caddi sulla schiena.

Credo che quell'autunno fu l'inizio del mio dolore persistente.

Negli anni seguenti,

il dolore persistente alla colonna vertebrale è stato diagnosticato come "dolore di crescita”.

Quando mi sono avvicinata ai miei vent'anni,

il mio dolore era diffuso. Ho sofferto di

dolore diffuso alla testa, al collo, alla schiena,

braccia, gambe e intestino, nonché insonnia.

I miei dolori non erano visibili ai raggi X, alla risonanza magnetica,

scansioni o rilevabili mediante esami del sangue ed

ero l'unica in grado di percepirlo.

Medici e operatori sanitari hanno concluso che i miei dolori erano presenti solo

nella mia mente.

 

Trattamenti e diagnosi iniziali

 

Le medicine che mi sono state prescritte non avevano efficacia e, ovviamente, questa situazione mi ha resa piuttosto ansiosa.

L'ansia divenne

un problema e mi sentivo incolpata

per tutti i miei dolori.

Non miglioravo con nessuno dei trattamenti

tentati (massaggio, manipolazioni, laser

terapia, diatermia, agopuntura, ecc.),

quindi hanno dedotto che il mio stato psicologico, la mia

la fragilità avesse causato tutto questo.

La parola "fibromialgia" è poi entrata nella mia vita grazie a

un medico che era sicuro che la mia sofferenza

non poteva essere esclusivamente psicologica.

Chiaramente questa fu stata una tappa importante

per me, pur avendo una diagnosi "specifica" , questo non ha cambiato la mia qualità di vita

o il mio dolore. Avevo un'etichetta però, ed

è stato rassicurante. Tuttavia, i miei dolori

e il modo in cui le persone (amici, parenti,

fisiatri, medici e istruttori)

mi vedevano era rimasto lo stesso: fibromialgia

o no, ero una lamentosa psicopatica.

Avevo capito che, sebbene il mio dolore non fosse pericoloso per la mia vita, ne stava compromettendo gravemente la qualità.

 

discusso del mio dolore, delle mie convizioni rispetto allo stesso, il suo "senso" e "significato". Il mio obiettivo non era

più per eliminare il dolore, ma

conviverci senza schiantarmi.

Ho scoperto

una serie di stratagemmi per alleviare alcuni

dolore (come usare il calore e la meditazione),

e l'obiettivo finale era in qualche modo

diventare più forte del dolore.

Ho anche cercato materiale didattico

sulla fibromialgia e sul dolore cronico, ma

spesso mi imbattevo in informazioni incomprensibili e in articoli inutili.

Ho quindi deciso di

concentrarmi sul mio benessere, e a questo punto

accadde un miracolo inaspettato: ero

determinata a tornare fisicamente sui miei

piedi e ho capito che avevo bisogno di un corpo "più forte".

Tutti gli anni trascorsi ad ascoltare

i dottori che mi consigliavano di non muovermi o affaticarmi mi avevano reso debole e inadatta, e,

quindi, non ero più disposto a seguire

i loro consigli.

 

 

La mia svolta

 

Mentre cercavo qualcuno che

potresse aiutarmi, alla fine sono entrato in contatto

con un fisioterapista con ampie

conoscenze sul dolore e sulla fisiologia dell’esercizio.

Mi ha parlato di dolore cronico con consapevolezza,

ed era la prima persona che lo aveva fatto in 25 anni.

Ha detto che mi avrebbe aiutato

e che insieme potevamo farcela.

Mi fidavo di lui. E ci siamo riusciti.

Abbiamo trovato un modo per gestire il mio dolore persistente

attraverso l'esposizione a movimenti ed esercizi che erano stati inizialmente considerati

dolorosi.

Per cominciare, abbiamo testato la mia risposta

 a diversi tipi e dosaggi di esercizio.

Abbiamo lavorato insieme ad

un neurologo che è stato in grado di aggiustare la mia cura

farmacologica e mi ha aiutato a capire quali tipi di farmaci sarebbero stati di grande aiuto

per me.

È stato in grado di condividere notevoli

conoscenze con me sulla miasituazione clinica, spiegandomi termini come "allodinia",

"iperalgesia primaria e secondaria",

"sommazione temporale" e "ipoalgesia indotta dall'esercizio fisico".

In pratica si concentrò sullo spiegarmi ciò che sentivo piuttosto che fare una diagnosi che,

a mio avviso, spesso risulta solo fuorviante.

Per il mio tipo di presentazione di dolore persistente

(tipo misto neuropatico-nociplastico), i farmaci anti-infiammatori

così come gli oppioidi, sono nella migliore delle ipotesi inutili, e

nel peggiore dei casi dannosi.

 

 

Come sto oggi

 

Oggi mi sto allenando regolarmente per sentirmi

bene ( e sto ancora seguendo la mio

prescrizione del neurologo).

Sento comunque dolore,non scompare completamente o per sempre; però ora l'esperienza mi provoca meno angoscia

perché so da dove viene, che

Posso farcela e che c'è

qualcuno che mi può aiutare.

La mia qualità di

la vita è davvero bella adesso.

 

 

Frustrazioni dal mio viaggio

 

Ripensando al percorso che ho seguito, la mia prima reazione al mio nuovo

stato di benessere è la rabbia. Com'è

possibile far vivere una persona nel modo in cui io

ho vissuto? Nessuno capisce veramente come vive una persona

con dolore cronico . Ciò che mi stupisce

è la totale mancanza di empatia che ho

vissuto da paziente affetto da

"dolore persistente". Il mio tipo di dolore, in particolare, non può essere diagnosticato dai professionisti dell’ assistenza sanitaria

perché non era visibile

attraversi test diagnostici standard.

Ma solo

perché non lo vedi e non puoi

toccarlo, non significa che non esiste

o sia indegno di nota o cura.

Potrei non poter perdonare l'ignoranza dei

numerosi professionisti della salute che ho

incontrato.

I pazienti con dolore persistente

dovrebbero avere il diritto di essere creduti e

trattati come esseri umani sofferenti con la

migliore assistenza scientifica disponibile, non essere etichettati

come matti.

La mia ultima domanda per te, professionista dell’ assistenza sanitaria

, è: dovresti curare prima

 la tua gnoranza?

 

 

Tre consigli(per i professionisti sanitari)

 

1. Fidati del racconto dei tuoi pazienti, anche se

non puoi vedere il loro dolore nei

test clinici standard.

La povera associazione

tra reperti di imaging e dolore

evidenzia la complessità multidimensionale delle presentazioni del dolore e l’

importanza di identificare il tipo di

dolore prima della pianificazione del trattamento.

2. L'esercizio fisico è un trattamento efficace per

dolore persistente.

l’intensità e

e il dosaggio dovrebbero essere appropriati e cuciti

su misura per il profilo del paziente.

3. Prescrivere saggiamente i farmaci. Rendere

sicuro che il farmaco che puoi prescrivere segue le migliori evidenze attualmente disponibili per il paziente di fronte a te senza alcun rischio a breve o lungo termine.